Foto: David Meulenbeld

'Kinderen die sterven aan kanker. Het went nooit'

Marjolein de Jong13 June 2019

In de ruime hal van het Utrechtse Prinses Máxima Centrum verwelkomt een receptionist lachend de bezoekers. Het warme zonlicht van de lentedag stroomt door de hoge ramen naar binnen. Je zou bijna vergeten dat het een ziekenhuis voor kinderkanker is, tot de piepjonge patiëntjes het beeld vullen. Het raakt directeur Rob Pieters (59) nog steeds.

„Hier zitten we nog op de kantoorafdeling, maar een verdieping hierboven weet je niet wat je overkomt”, vertelt Pieters. „Het gekke is dat je aan al die kale koppen gewend raakt. Al blijft het aangrijpend. Het went nooit om tegen een kind te zeggen dat hij of zij doodgaat. Sterker nog: het wordt alleen maar erger naarmate ik ouder word.”

Vorige week werd Chantal Janzen tot ambassadeur uitgeroepen. Waarom is dat zo belangrijk?

„We bereiken zoveel meer mensen. Ik kan zelf wel op tv gaan staan en zeggen dat het centrum belangrijk is, maar als Chantal Janzen dat doet, heeft het veel meer impact. Kanker discrimineert niet. Iedereen z’n kind kan kanker krijgen. Daarom is het ook belangrijk dat je ambassadeurs hebt die het hele Nederlandse volk aanspreken."

Wat is er zo bijzonder aan het centrum?

„Als je het beste wilt doen voor kinderen met kanker, dan moet je het beste onderzoek en de beste behandelaars bij elkaar stoppen. Dat is hier gebeurd doordat de voormalig zeven kinderkankercentra één zijn geworden. We zijn nu dé plek die zorg en research combineert. Verder staat de patiënt centraal in plaats van de arts en is het centrum bedacht en met name ingericht door ouders en verpleegkundigen. Op deze manier hebben het kind en het gezin ondanks de diagnose en het zware behandelplan een omgeving die de kwaliteit van leven zo goed mogelijk ondersteunt."

„Ik vond het vreselijk om kinderen te zien overlijden."

Was dit tijdens je studie al het plan?

„Ik wilde helemaal geen dokter worden, maar iets met sport doen. Het plan was om gymleraar te worden, maar ik werd afgekeurd. Daarom koos ik voor bewegingswetenschappen. Daar heb ik geleerd om goed onderzoek te doen. Omdat ik weinig van de medische kant wist, ben ik er geneeskunde bij gaan doen. Daar kwam ik in aanraking met kinderen met kanker. Die kinderen waren zó ziek en ik vond het vreselijk om kinderen te zien overlijden. Daar wilde ik dus iets aan doen." 

Een student met een missie dus?

„Ik kon verschrikkelijk hard werken – nog steeds wel – maar moest daarnaast ook werken om mijn studie te betalen, dus oberde ik me suf. Ik herinner me dat ik ook al een aantal promovendi begeleidde terwijl ik zelf nog niet eens gepromoveerd was. Toch voelt mijn werk nooit als werk; het is meer een intrinsiek doel."

R3


Je hebt een heftige baan, hoe ga je daarmee om?

„Dat kun je niet van je afzetten, maar bijvoorbeeld tijdens het sporten vergeet ik het even. Maar vaak wordt bij het biertje na afloop gevraagd naar mijn werk. Dat begrijp ik ook, maar zo ben ik wel alleen maar met kinderkanker bezig. Ik ga ermee naar bed, sta ermee op en droom erover. Ik weet nog dat ik eens aan tafel zat met mijn kinderen en dat mijn dochter zei: ‘Papa, kunnen we het er nu even niet over hebben? Ik word er een beetje misselijk van.’"

„Vijftig jaar geleden werden kinderen met leukemie niet behandeld, maar naar huis gestuurd en overleden ze allemaal."

Als je terugkijkt op de afgelopen jaren. Welke kinderen maakten indruk?

„Alle kinderen die dood zijn gegaan kan ik zo voor mijn geest halen. Die vergeet ik nooit. Laatst waren de ouders van mijn allereerste patiënt op bezoek. Dan kan ik tot in detail hun kind voor mij halen. Maar gelukkig overleven er ook veel kinderen de ziekte wel. Mijn tweede patiënt werkt hier en heeft geholpen dit centrum op te bouwen."

Gaat kinderkanker ooit genezen kunnen worden?

„Absoluut, al weet ik niet of ik het nog meemaak. Vijftig jaar geleden werden kinderen met leukemie niet behandeld, maar naar huis gestuurd en overleden ze allemaal. Niemand kon en durfde chemotherapie aan een kind te geven. In navolging van een paar artsen in Amerika hadden een paar kinderartsen in Nederland wél het lef om het te doen en vier procent genas vervolgens. Het jaar erna genas 32 procent en inmiddels ligt de genezingskans op 86 procent. Van alle kinderen met kanker ligt het overlevingspercentage op 75 procent. De laatste 25 procent is het moeilijkst, maar als je van 0 naar 75 kunt, kun je ook van 75 naar 100. We gaan het dus halen. Nelson Mandela zei ooit: ‘It always seems impossible until it’s done,’ en daar sluit ik mij volledig bij aan."

R2